• problemy psychologiczne rodziny

Gdy choroba dotyka dziecko – problemy psychologiczne rodziny

Choroba dziecka jest tematem szczególnie ciężkim dla każdego rodzica, a kiedy mamy do czynienia z chorobą ciężką, przewlekłą lub nieuleczalną, choroba dotyka całą rodzinę. Diagnoza w jednej chwili wywraca całe życie rodziny do góry nogami, burzy dotychczasowy spokój, rujnuje wszystko. Nic już nie jest takie samo i nigdy nie będzie…

Choroba najczęściej przychodzi znienacka. W wielu przypadkach ciężka, przewlekła czy nieuleczalna choroba dziecka spada na rodzinę niespodziewanie. Rodzice do tej pory cieszyli się zdrowym dzieckiem, aż nagle coś się stało, przyszła ona… Trudno się odnaleźć w takiej sytuacji. Trudno jest się pogodzić z losem.

Czasem choroba rozwija się stopniowo, nasilając się powoli. Rodzice są świadomi rozwoju choroby, a niekiedy niestety bezradni w nierównej walce z nią. Świadomość zbliżającej się przegranej jest strasznym uczuciem. Rodzina wie, że traci dziecko, a jeśli dodatkowo musi obserwować cierpienie swojego malucha, przeżywa niewyobrażalne katusze.

Niekiedy rodzice spodziewają się wystąpienia choroby u dziecka. Jest tak na przykład w przypadku dziedzicznych chorób przewlekłych. Rodzice zdają sobie sprawę z ryzyka wystąpienia schorzenia u ich dziecka, mimo wszystko mają nadzieję, że nic takiego nie będzie miało miejsca. Czasem choroba jest powikłaniem po ciężkim porodzie lub innym schorzeniu. Tak było w naszym przypadku. Wiedzieliśmy, że wylewy dokomorowe u naszej córeczki i późniejsze pojawiające się drgawki gorączkowe, mogą rozwinąć się w epilepsję. Mimo wszystko nie byliśmy na taką diagnozę gotowi.

Problemy psychologiczne rodziny

Nieważne w jakich okolicznościach ciężka, przewlekła lub nieuleczalna choroba dotknie dziecko, problemy psychologiczne rodziny pojawiają się prędzej czy później. Diagnoza rani nie tylko rodziców, ale także dziadków i innych bliskich dziecka. Często cierpi także rodzeństwo, nie zawsze w pełni świadome choroby. Dziś porozmawiamy o tym, jakie problemy psychologiczne pojawiają się po diagnozie w rodzinie i jak sobie z nimi radzić. Moim rozmówcą będzie mgr Rafał Olszak – psycholog kliniczny, psychoterapeuta poznawczo-behawioralny, twórca ocalsiebie.pl – internetowej poradni psychologicznej.

Sebucja: Dzień dobry, diagnoza choroby ciężkiej, nieuleczalnej lub przewlekłej u dziecka to traumatyczne przeżycie dla rodziców, a także innych bliskich dziecka. Z zebranych przeze mnie danych wynika, że rodziny najczęściej korzystają z pomocy specjalisty tuż po otrzymaniu diagnozy w szpitalu, ale już stosunkowo rzadko udają się do terapeuty później. Czy do internetowej poradni psychologicznej Ocal Siebie trafiają takie osoby?

mgr Rafał Olszak:

Takie osoby trafiają do gabinetu nieczęsto i zwykle nieprędko. Zdarza się, że ludzie tak naprawdę nie dopuszczają do siebie faktu, że dziecko choruje. Opór przed uznaniem diagnozy bywa tak silny, że nie przyjmuje się jej do wiadomości.

Niektóre schorzenia są ewidentne, ale inne nie rzucają się od razu w oczy komuś, kto nie posiada odpowiednich kwalifikacji. W tym drugim wypadku życie w tak zwanym zaprzeczeniu może trwać całe lata. Może to być niebezpieczne dla dziecka, które powinno jak najszybciej otrzymać adekwatną pomoc psychologiczną (lub innego rodzaju), a tak się nie dzieje, bo rodzice czy inni bliscy krewni tłumaczą sobie, że „dziecko z tego wyrośnie” albo „jest po prostu oryginalne” lub „wszystko się samo ułoży”.

W sytuacjach, w których choroba jest natomiast wyraźnie widoczna i nie sposób abstrahować od jej objawów oraz konsekwencji, kontakt z terapeutą też bywa długo odwlekany. Często dzieje się tak, ponieważ rodzice niemal całkiem zapominają o sobie. W pełni angażują się we wspieranie dziecka i tracą z oczu własne potrzeby. Eksploatują się na potęgę niejako pomijając fakt, że sami też mogą w tym wszystkim potrzebować pomocy psychologicznej, również muszą jakoś „naładować akumulatory”. Niektórzy sięgają po pomoc dopiero wówczas, gdy już czują się wrakiem człowieka, są u kresu wytrzymałości bądź przeżywają głęboki kryzys. Pomoc psychologiczna może wówczas okazać się niewystarczająca i bywa, iż zasadna staje się farmakoterapia pod opieką lekarza psychiatry.

Odrębną kwestią są koszty związane z korzystaniem z prywatnej pomocy psychologicznej, które nie są niskie. Rodzice ciężko chorych dzieci często walczą z problemami finansowymi, więc korzystanie z prywatnej specjalistycznej pomocy nie zawsze jest możliwe. A nawet jeśli jest, rodzice niechętnie się na to decydują, bo są głęboko przekonani, że każdy grosz należy przeznaczać na dziecko i nikt inny się nie liczy. Warto jednak pamiętać, że można skontaktować się bez skierowania z lekarzem psychiatrą w swojej poradni, by otrzymać skierowanie na refundowaną psychoterapię. Czas oczekiwania bywa dość długi, a poza tym psycholodzy pracujący w publicznej służbie zdrowia otrzymują śmiesznie niskie wynagrodzenie, więc trudno im zdobywać kwalifikacje w drogich szkołach dla terapeutów, ale zdarzają się mimo to dobrzy specjaliści, do których warto poczekać.

Sebucja: Jak wygląda proces godzenia się z diagnozą? Czy jest on podobny zarówno u rodziców dziecka, jak i u innych bliskich, na przykład u dziadków?

mgr Rafał Olszak:

Przede wszystkim jest to kwestia bardzo indywidualna. Można mówić o różnych stadiach przyjmowania do wiadomości diagnozy. Warto jednak pamiętać, że życie jest bardziej skomplikowane niż ten podział, więc warto brać na to poprawkę. Nie każda osoba musi też „zaliczyć” każdą z tych faz – różnie to bywa.

Początkowo często ludzie niedowierzają, myślą, iż „to” nie mogło ich spotkać, więc skłonni są do dalszych badań czy kontaktów z innymi specjalistami. Mają jeszcze nadzieję na inną diagnozę. Bywa, że w późniejszym czasie pojawia się tak zwane zaprzeczenie, które może objawiać się na przykład snuciem planów, które z oczywistych powodów nie mogą się ziścić, albo umniejszaniem skali problemu. Jak wspominałem wcześniej, w pewnych sytuacjach można zaprzeczać całej chorobie (o podłożu ogólnomedycznym lub psychicznym), a alarmujące zachowania dziecka traktować jako oryginalne czy tymczasowe. „Syn nie jest chory, on już tak ma”.

Innym stadium jest bunt – traktowanie choroby jak wroga i aktywna walka, co niekiedy przyjmuje postać szukania winnych i prób ich ukarania. Bywa niestety, że ktoś w rodzinie staje się swoistym kozłem ofiarnym i to na niego zrzucana jest odpowiedzialność za stan zdrowia dziecka. Czasami winę „wyrzuca się” poza rodzinę – obarcza się nią służbę zdrowia, instytucje państwowe, polityków. Niekiedy dochodzi do tego, że uruchamiają się mechanizmy charakterystyczne dla czegoś, co psycholodzy nazywają rolą ofiary. Skargi rodziców bywają uzasadnione, jednak powtarzanie ich po wielokroć niemal codziennie jest formą pielęgnowania urazu i nie pozwala uporać się z uczuciami, które pojawiły się w odpowiedzi na diagnozę.

Kolejnym stadium bywa targowanie się z losem, które często przyjmuję postać radykalnych zmian hierarchii wartości oraz życiowych, a także nawracania się. Człowiek liczy wówczas na to, że te zmiany zwiększą szanse na pozytywny rozwój wydarzeń. Osoby w tej fazie niekiedy stają się ofiarami różnych szarlatanów – trafiają do oszustów, którzy oferują jakieś paramedyczne i niekonwencjonalne metody o niepotwierdzonej skuteczności.

Bywa także, iż na pewnym etapie ludzie popadają w przygnębienie, rozpacz, co niekiedy przekształca się w depresję. Zdarza się, że negatywny nastrój stopniowo sam mija, ale niekiedy dochodzi do pełnoobjawowej depresji i wówczas zwykłe sposoby radzenia sobie mogą nie być wystarczające, by się z tym uporać.

Jednym ze stadiów jest też faza, którą można by określić jako pogodzenie się z sytuacją, co w zależności od tego, jak ona rzeczywiście wygląda, oraz od formy owego przyzwalania, może mieć różne konsekwencje. Niekoniecznie pozytywne, bo czasem może oznaczać rezygnację, zobojętnienie, poddanie się, co prowadzi do tego, że reszta rodziny nie może liczyć na jakiekolwiek wsparcie danej osoby, więc jest narażona na większe trudności.

Te stadia wymieniłem w pewnym porządku, ale w praktyce owe przeżycia są bardzo złożone, poszczególne fazy nachodzą na siebie, a poza tym z niejako dalszego etapu można z powrotem przejść do wcześniejszego – nie ma na to reguły.

Tym, co szczególnie istotne i na co w mojej ocenie warto wyraźnie zwrócić uwagę, jest fakt, że często rodzice dziecka mogą znajdować się w zupełnie innej fazie przyjmowania do wiadomości diagnozy. Może to powodować poważne konflikty, które nierzadko prowadzą do rozstań, rozwodów. To naprawdę ciężka próba dla związku, gdy dziecko ciężko zachoruje. Wielu relacjom nie jest dane uporać się z tym. Zwłaszcza, gdy partnerzy nie są świadomi, co się dzieje i nie posiłkują się pomocą psychologiczną, więc nie rozumieją mechanizmów, które nimi sterują. W obliczu tak poważnego kryzysu nawet bardzo dobre sposoby radzenia sobie, które idealnie sprawdzały się dotychczas, mogą nie być już wystarczające.

Sebucja: Diagnoza ciężkiej, nieuleczalnej lub przewlekłej choroby u dziecka wywołuje lęk u członków rodziny. Czy osoby nie potrafiące poradzić sobie z poczuciem lęku otrzymają pomoc w poradni internetowej czy konieczna jest typowa sesja u psychologa?

mgr Rafał Olszak:

Tak, w przypadku tego rodzaju trudności można liczyć na pomoc specjalisty udzielaną za pośrednictwem Internetu. Dzięki rozwojowi technologii dziś możliwa jest konsultacja online m.in. z internistą, lekarzem psychiatrą, a także z psychologiem np. przez Skype czyli darmowy komunikator do rozmów wideo. Wybór tego rozwiązania w części zależy od indywidualnych preferencji (tak klientów jak i psychologów, psychoterapeutów), a w części od stanu bieżącej wiedzy psychologicznej. Wiadomo, że istnieją schorzenia, w których terapia online nie jest zalecana, na przykład samookaleczanie się czy podejmowanie prób samobójczych. W wielu innych wypadkach, psycholog online jest jak najbardziej rozwiązaniem godnym rozważenia, zaś badania kliniczne potwierdzają skuteczność tej formy pomocy w kontekście szeregu problemów.

Sebucja: Jak często występuje u rodziców poczucie winy i jak sobie z nim radzić?

mgr Rafał Olszak:

Przynajmniej przez pewien czas na jakimś etapie niemal każdy rodzic ma poczucie winy, bo ludzie czują się odpowiedzialni za los swych dzieci. Wydaje się nieskończenie długa lista zarzutów, które rodzice kierują pod własnym adresem. Winią się za to, że przekazali maluchowi złe geny. Winią się za to, że nie mogą zapewnić lepszej pomocy lub bardziej komfortowych warunków. Winią się za to, iż doświadczają złości, zwątpienia lub wstydu albo miewają negatywne myśli o dziecku. Winią się, że przed chorobą, nie zapewnili mu maksymalnej frajdy z życia i nie poświęcali więcej czasu.

Poczucie winy bardzo często bywa całkowicie nieuzasadnione, nieadekwatne, gdyż obiektywnie rzecz biorąc niczym rodzice nie zawinili. W takim wypadku kluczowe jest to, by zmienić swój sposób myślenia, nadać inne znaczenie poszczególnym aspektom sytuacji, stworzyć inną niż dotychczas narrację na temat historii, której jest się uczestnikiem. Bywa to proces niezwykle trudny i nie zawsze okazuje się w pełni skuteczny, ale na ogół udaje się przynajmniej zredukować poczucie winy do znośnego natężenia lub zmniejszyć częstotliwość pojawiania się tej emocji. W tym procesie bardzo pomocna, a niekiedy wręcz nieodzowna okazuje się specjalistyczna pomoc, psychoterapia. Przy czym nie należy się zrażać, jeśli nie od razu z pierwszym psychoterapeutą uda się wszystko przepracować – czasami potrzeba konsultacji z różnymi osobami by znaleźć tę właściwą, z którą złapie się najlepszy kontakt i rozpocznie owocną w jakiejś mierze współpracę.

Odrębną kwestią jest poczucie winy, które pojawia się w odpowiedzi na świadomość rzeczywistych przewinień, nadużyć bądź zaniedbań. Nierzadko nadaje się im zbyt duże znaczenie, wyolbrzymia je, co w końcu danego człowieka pogrążą. Przygnieciony tak gigantyczną odpowiedzialnością czuje się krytycznie źle – nie pomaga tym ani sobie, ani otoczeniu. Terapia polega wówczas m.in. na urealnieniu zapatrywań, a także podsuwa sposoby, które mają ułatwić wybaczenie sobie bądź radykalną akceptację tego, co zaszło, by móc odpokutować oraz iść dalej pełniąc właściwą rolę przez resztę czasu, jaki dziecku został dany.

Sebucja: Stres spowodowany chorobą dziecka powoduje częste konflikty małżeńskie, partnerskie, a także pomiędzy pozostałymi członkami rodziny. Czy istnieją sprawdzone metody walki ze stresem i łagodzenia zaistniałych konfliktów?

mgr Rafał Olszak:

Jeśli niewystarczające okazują się znane danej osobie sposoby lub metody, o których można poczytać na różnych stronach w sieci i w poradnikach, warto rozważyć kontakt z psychoterapeutą. Tak zwane zarządzanie stresem może być tematem przewodnim psychoterapii.

Ogólnie rzecz ujmując, człowiek stresuje się czymś o tyle, o ile postrzega to coś jako przerastające go i będące poza jego kontrolą. Warto zatem skupić się na tym, nad czym da się panować – przejmować kontrolę nad takimi aspektami choroby i codziennego funkcjonowania, które dają na to jakiekolwiek szanse. Pomocne bywa planowanie działań na wypadek różnych okoliczności – wtedy nie trzeba ich wymyślać na poczekaniu, lecz od razu wdraża się określoną procedurę. Ma się silniejsze wrażenie, że jest się przygotowanym. Oczywiście choroby bywają zdradliwe, kapryśne i częstokroć w znacznej mierze są niekontrolowalne, ale podejmowanie świadomego wysiłku na rzecz ustalania swoich sposobów reagowania jest przynajmniej w pewnym zakresie możliwe i godne uwagi. Plany zaradcze na wypadek różnych okoliczności sprawiają, że człowiek ma większe poczucie sprawstwa, a przez to doświadcza nieco niższego poziomu stresu.

Jeśli zaś chodzi o problemy w relacjach, które mimo wysiłków wszystkich zainteresowanych nie ustępują, lecz się pogłębiają – można spróbować je rozwiązać w ramach terapii małżeńskiej znanej także jako terapia dla par. Warto rozważyć takie rozwiązanie zanim sytuacja w związku stanie się naprawdę tragiczna, bo psychoterapia, mówiąc metaforycznie, nie reanimuje martwej relacji.

Sebucja: Z własnego doświadczenia wiem, że w obliczu choroby dziecka rodzice, a zwłaszcza matki, zapominają o sobie. Potrzeby dziecka stają się najważniejsze i zwyczajnie brakuje już sił i czasu na to, by zadbać o siebie. Tak, jak napisała jedna z moich Czytelniczek: ,,mnie jako takiej już nie ma”. Doskonale zdaje sobie sprawę z tego, jak destrukcyjne jest to zachowanie i zastanawiam się co poradziłby Pan moim Czytelniczkom, które są właśnie w takim stanie?

mgr Rafał Olszak:

W trakcie konsultacji z niektórymi rodzicami pytam ich, czy lecieli kiedyś samolotem. Potem przypominam, co mówi stewardesa, gdy instruuje, jak postępować, gdy wyskoczą maski tlenowe. Stewardesa dobitnie podkreśla, że maskę rodzic najpierw ma założyć sobie, a dopiero potem dziecku. W tej prostej z pozoru instrukcji tkwi głęboka mądrość – jeśli rodzic nie zaopiekuje się sobą, to i tak narazi dziecko na niebezpieczeństwo. To zrozumiałe, że chce się dobra dziecka i jest się gotowym do poświęceń, ale bez zdrowej troski o siebie całe to przedsięwzięcie może się nie udać. Na dbanie o siebie należy spojrzeć jak na konieczny element codziennej higieny psychicznej, dzięki której można lepiej wypełniać swoje życiowe role, w tym rolę rodzica, ale również inne, być może nie mniej ważne.

Sebucja: Serdecznie dziękuję za rozmowę. Z pewnością moi Czytelnicy dużo z niej wyniosą.

 

Choroba dziecka to bardzo trudna sytuacja dla rodziców i innych bliskich. Nie każdy potrafi uporać się z takim obciążeniem emocjonalnym, dlatego warto skorzystać z pomocy specjalistów. Pamiętajcie, że to nie wstyd udać się do psychologa. Sama osobiście korzystałam z takiej pomocy po urodzeniu córeczki, kiedy poczucie winy zatruwało mi życie, a także udałam się z synkiem do psychologa dziecięcego, kiedy w naszej rodzinie pojawiła się choroba córeczki. Dziś istnieje wiele możliwości, wystarczy wpisać w wyszukiwarkę psycholog online, aby znaleźć grono specjalistów wychodzących na przeciw osobom potrzebującym pomocy. Nie każdy bowiem ma możliwość udać się do specjalisty oddalonego od kilkadziesiąt kilometrów, a w przypadku osób opiekujących się chorymi dziećmi jest to sporym utrudnieniem. Możliwości są i warto szukać pomocy, bo mało który problem psychologiczny rozwiąże się sam…