Kiedy niepełnosprawność zabija marzenia dziecka…

Kiedy zaczęłam pisać ten artykuł, nie sądziłam, że będzie mi tak trudno. Po pierwszym wywiadzie nie mogłam spać w nocy. Przy kolejnym płakałam razem z mamą chorej dziewczynki. Przeszło mi przez myśl, że może lepiej się poddać, jednak bardzo chciałam podzielić się z Wami tymi historiami. Trochę ku przestrodze, trochę byście nabrali większej wrażliwości.

Niepełnosprawność to dla wielu osób wyrok na całe życia. To rezygnacja z dotychczasowych marzeń, jeśli niepełnosprawność jest nabyta na przykład w skutek wypadku. To także ciche tęsknoty, za dawną sprawnością lub za życiem, którego się nigdy nie miało, nie znało.

Niepełnosprawność dziecka to szczególnie trudny temat. To często ból, nie tylko fizyczny. To utracona beztroska dzieciństwa, marzenia większe i te małe. Dziś o marzeniach dzieci niepełnosprawnych chcę Wam powiedzieć coś więcej…

Milcząca księżniczka…

Julia urodziła się dokładnie tego samego dnia, co moja córeczka. Jej historia przez to jest mi szczególnie bliska. ,,Jeszcze dwa lata temu Julcia była radosną, zdrową dziewczynką, której buzia się nie zamykała” – opowiada mama dziewczynki. Dziewczynka marzyła o tym, by zostać baletnicą. Rodzice zapisali ją nawet na zajęcia, na które miała zacząć chodzić od września 2017 roku, niestety nie było jej dane uczestniczyć w zajęciach…

Latem 2017 Julka zaczęła skarżyć się na ból głowy. Początkowo rodzice myśleli, że to zmiana klimatu, bo akurat wtedy przebywali na wakacjach nad morzem. 5-latka jednak krzyczała z bólu, co zmusiło rodziców do powrotu do domu i szukania pomocy. ,,Ból głowy nie ustępował, myśleliśmy początkowo, że to zmiana klimatu lub może stres przed pierwszym pójściem do przedszkola. Nawet do głowy nam nie przyszło, z czym przyjdzie nam się zmierzyć…”

Diagnoza przerwała dotychczas spokojne życie rodziców Julki – guz mózgu. Odtąd nic nie było już takie samo. ,,Pierwsza operacja skończyła się powodzeniem – usunięto guza z główki, jednak nie obyło się bez powikłań. Potwora udało się opanować, jednak Julcia zapłaciła za to ogromną cenę…” – smuci się mama Julki.

,,Juleczka od kiedy skończyła trzy latka cały czas mówiła, że marzy o tym, by zostać baletnicą, tak jak jej ciocia. O czym marzy teraz? Nie wiem. Od dwóch lat nie mówi…” – opowiada mama dziewczynki. Choroba zabrała Julce także sprawność fizyczną. Dziewczynka przeszła jeszcze dwie operacje, a po ostatnim zabiegu doszło do poważnych komplikacji, w wyniku których dziewczynka straciła czucie w nóżkach.

,,Lekarze każą nam się nie poddawać, rehabilitować. Ćwiczymy codziennie, popraw jednak nie widać, za to są łzy…” – opowiada tata dziewczynki. Julka mimo wszystko jest bardzo pogodną dziewczynką, pięknie rysuje… ,,Kiedyś rysowała scenę i siebie w różowej sukience, od czasu choroby tego nie robi. Rysuje za to kwiatki, motylki i słońce. Czasem oddaje nam pustą kartkę…”

Choroba zabrała mu wszystko, ale nie marzenia…

Miłosz urodził się przedwcześnie z wieloma problemami już na starcie. Jednak świetnie dawał sobie radę i nic nie wskazywało na to, że będzie dzieckiem niepełnosprawnym. W wieku dwóch lat, chłopiec miał pierwszy atak drgawek gorączkowych, szybko pojawiły się kolejne napady, ale już nie związane z gorączką.

,,Padaczka lekooporna – to potwór, z którym przyszło nam się mierzyć.” – opowiada mama chłopca – ,,Miłosz choruje od 12 lat. Początkowo nie było źle. Synek rozwijał się normalnie, jak na swój wiek. Potem napady były coraz silniejsze, coraz częstsze i coraz większe spustoszenie siały w organizmie.”

Miłosz nie mówi, nie chodzi. Z każdym napadem chłopiec cofa się w rozwoju. Rodzice próbowali już wszystkiego. Czasem udawało się zredukować napady na jakiś czas, ale potem choroba uderzała ze zdwojoną siłą. Do tego ostatnio napad przeszedł w stan padaczkowy, doszło do niedotlenienia mózgu.

,,Czy moje dziecko ma marzenia? Niektórzy mogą pomyśleć, że nie. Choruje przecież od dziecka, nie zna normalnego życia, nie ma za czym tęsknić, o czym marzyć… Ale on marzy.” – opowiada z trudem mama – ,,Widzę jak patrzy na inne dzieci, jak jeżdżą na rowerze. Ożywia się wtedy bardzo, wymachuje rękoma, uśmiecha na swój sposób. Innym razem złości się, kiedy mijamy boisko i chłopcy kopią piłkę. Ja wiem, że on też by tak chciał…”

Miłosz choć nie potrafi mówić, porozumiewa się z otoczeniem na swój sposób. Okazuje radość, szczęście, gniew, niezadowolenie. ,,Uwielbia wizyty w zoo, więc jesteśmy stałymi bywalcami ogrodu zoologicznego. Nie wiem, co tam siedzi w jego głowie. Może marzy by być weterynarzem?” – śmieje się mama chłopca.

Niepełnosprawność zabija marzenia, ale i daje nowe…

,,Marysia to wulkan energii. Tylko ta jej siła pomogła nam przetrwać ten koszmar” – opowiada babcia dziewczynki, która w styczniu ubiegłego roku uległa wypadkowi. 13-letnią wówczas dziewczynkę potrącił samochód i od tego czasu porusza się na wózku.

,,Nie wiem, kto w tamtym momencie był bardziej załamany – Marysia czy my. Ona jednak była silniejsza od nas wszystkich” – opowiadają rodzice. U dziewczynki doszło do urazu rdzenia kręgowego, ale nie do jego przerwania. Dziewczyna porusza się na wózku, codziennie ćwiczy i przechodzi rehabilitację. O czym marzy?

,,Przed wypadkiem marzyłam o tym, by zostać siatkarką. Grałam w szkolnej drużynie i odnosiłam spore sukcesy. Sport był całym moim życiem…” – opowiada dziewczynka. ,,Teraz już nie myślę o karierze sportowej. Najbardziej marzę o tym, by stanąć na własne nogi. Wierzę, że mi się to uda, ale wiem, że potrzeba dużo czasu.”

Marysia cały czas ciężko pracuje na swój sukces. Jest niezwykle pogodną i silną dziewczynką. Nie poddaje się, chociaż zdaje sobie sprawę, że nie wszystko może pójść po jej myśli. ,,W czasie leczenia doszło do kilku komplikacji, czasem córka musiała zrezygnować z niektórych ćwiczeń. Dużo z nią rozmawiamy, jeździmy też do psychologa, który pomógł nam najbardziej na samym początku. Byliśmy załamani, ale w Marysi obudził się duch walki i walczy do dziś. Córka wie, że może być skazana na wózek do końca życia, nie wyklucza takiej opcji, ale póki co robi wszystko, by z wózka zsiąść.” – opowiada mama dziewczynki.

,,Jeśli mi się nie uda? Wtedy będę pomagać innym dzieciom zaprzyjaźnić się z wózkiem…” – odpowiada z uśmiechem 14-latka. Już teraz Marysia działa aktywnie w grupie wsparcia dla młodzieży, których spotkała niepełnosprawność. ,,Wiele osób podziwia mnie, za to, że potrafię się cieszyć. Dziwi się, że mimo niepełnosprawności jestem szczęśliwa”.

Kiedy niepełnosprawność zabija nie tylko marzenia…

,,Adam był naszym oczkiem w głowie. Jedyne dziecko…” – wspomina mama. Długo wahałam się, czy zamieścić tą historię, ale rodzice Adama bardzo nalegali. ,,Nigdy nie myślałam, że może nas spotkać taka tragedia…”

Adam był wzorowym uczniem. Gimnazjum ukończył z wyróżnieniem i otrzymał nawet stypendium od burmistrza. Dostał się do wymarzonego liceum i po wakacjach miał zasilić szeregi pierwszoklasistów. Miał plany na całe życie. Wiedział, co chce robić w przyszłości, jakie podjąć studia, gdzie chce pracować. Ciężko pracował, ale realizował wszystko krok po kroku.

We wakacje miał miejsce nieszczęśliwy wypadek. ,,Nasz syn wjechał rowerem pod pędzący samochód. Nie zatrzymał się na skrzyżowaniu” – opowiada tata. W wyniku wypadku Adam stracił obie nogi oraz prawą dłoń. Miał liczne urazy, oparzenia całego ciała. Ledwie przeżył.

,,Zawalił się cały nasz świat i cały świat naszego syna. My cieszyliśmy się, że żyje. On nienawidził każdego swojego oddechu…” – wspomina tata. Adam wyszedł ze szpitala po rocznym leczeniu. Poruszał się na wózku, powoli zaczynał akceptować nową sytuację – przynajmniej tak wydawało się rodzicom.

,,Nigdy nie przyszłoby nam do głowy, że nasz syn, nasze jedyne dziecko, jest w stanie zrobić coś takiego. To był bardzo rozsądny chłopak…” – mówi mama. Adam popełnił samobójstwo… Rodzicom zostawił jednak list…

,,Nic nie wypełni tej pustki, nie wyleczy tego bólu, ale nie mamy mu tego za złe. On bardzo cierpiał. W liście napisał nam o wszystkich swoich planach, które chciał zrealizować, o wszystkich marzeniach, które niepełnosprawność zabiła. Zabiła też jego…” – opowiada tata.

Takich historii jest więcej…

Niepełnosprawność dzieci to temat, który niechętnie się porusza. Najczęściej dowiadujemy się o niej z apeli zdesperowanych rodziców, którzy próbują ratować swoje dziecko. Mało się mówi o tym, jak niepełnosprawność odbija się na psychice dziecka, jak niszczy marzenia.

Niektórzy myślą, że dzieci marzą tylko o powrocie do zdrowia, o powrocie do sprawności. Dzieci niepełnosprawne mają jednak takie same marzenia jak wszystkie inne zdrowe dzieci, tylko nie zawsze mogą je spełnić…

Artykuł powstał w ramach akcji #niepełnoSPRAWNI, której organizatorkami są Karolina z bloga Wysmakowana oraz Monika z bloga Kartka z pamiętnika wózkersa.