Oswoić epilepsję, czyli padaczka na codzień

Niebawem minie rok, od kiedy padaczka jest tematem mi bardzo bliskim. Diagnoza epilepsji u córeczki wywróciła moje życie do góry nogami. Choć tak naprawdę, co wielu osobom może wydać się dziwne, cieszyliśmy się z diagnozy. Padaczka była bowiem dla nas mniejszym złem. Córeczka miała podejrzenie guza mózgu, więc jego wykluczenie było dla nas największym szczęściem.

Oswoić epilepsję…

Od czasu, kiedy usłyszeliśmy diagnozę, wiele się zmieniło w naszym podejściu do choroby. Udało nam się oswoić epilepsję, co wcale nie było łatwe. Przede wszystkim musieliśmy pogodzić się, że nasze dziecko dotknęła choroba. Początkowo nie potrafiłam tego zrobić. Pytałam siebie, dlaczego akurat moje dziecko musi chorować na padaczkę, przecież już jako wcześniak wystarczająco w swoim krótkim życiu doświadczyła bólu. Pojawiło się u mnie poczucie winy, które często towarzyszy matką dzieci chorych przewlekle lub ciężko. Co zrobiłam źle? Czy mogłam coś zrobić, by temu zapobiec? Pytania te długi czas kłębiły mi się w głowie i czasem dalej się nad tym zastanawiam.

Choroba dotyka wszystkich członków rodziny…

Najtrudniejsze w całej naszej sytuacji było uświadomienie pozostałych członków rodziny. Wytłumaczenie im istoty choroby, możliwych powikłań czy zagrożeń. Całą sytuację przeżywaliśmy nie tylko my – rodzice, ale także nasz syn czy dziadkowie. Synkowi szczególnie ciężko było pogodzić się z chorobą młodszej siostrzyczki. Bał się, bardzo się bał. Jego wrażliwość potęgowała poczucie lęku o zdrowie siostry, ale także o własne życie. Synek nie chciał zostawać w szkole, gdyż obawiał się, że choroba może pojawić się także u niego. Bał się, że będzie miał napad i nikt go nie uratuje, że mnie nie będzie koło niego. Potrzebowaliśmy wsparcia psychologa, by pokonać lęk, który go ogarnął.

Bardzo trudno było też opanować lęk dziadków. To zrozumiałe, że martwili się o zdrowie swojej jedynej wnuczki, tym bardziej, że już na początku swojej drogi musiała stoczyć walkę o życie i zdrowie. W pewnym momencie doszło do tego, że mała zaczęła wykorzystywać swoja sytuację. Dziadkowie w obawie, że zdenerwowanie dziecka może wywołać napad, pozwalali małej na wszystko, a Łucja szybko zorientowała się, że wystarczy jedynie odstawić histerie, by osiągnąć swój cel. Na szczęście nie trwało to długo i wszystko szybko wróciło do normy. Jednak podstawą była edukacja dziadków, co może doprowadzić do napadu, a co jest bezpieczne.

Padaczka na co dzień…

Córeczka od czasu wdrożenia leczenia nie ma napadów. Nasza rzeczywistość wygląda już prawie tak samo, jak przed diagnozą. Poczałkowo eliminowaliśmy wszystkie możliwe czynniki wywołujące napady, czyli między innymi migoczące światełkami zabawki, długotrwałe, ciepłe kąpiele, duży wysiłek fizyczny, przemęczenie, stres czy podwyższenie temperatury ciała. Obecnie pilnujemy jedynie, by nie dochodziło do wzrostu temperatury ciała. Stopniowo wprowadzaliśmy różne atrakcje, by mieć pewność w razie czego, co było przyczyną napadu. Bardzo martwiłam się, co będzie się działo w noc sylwestrową, kiedy na niebie rozbłysną tysiące światełek, a córeczka będzie dodatkowo przemęczona późną godziną. Nie było opcji, by mała poszła spać o normalnej porze. Łucja obejrzała z przejęciem pokaz petard, zresztą jak co roku i poszła spać. Nic się nie działo. Tydzień temu byliśmy pierwszy raz od diagnozy w kinie. Dzieci bardzo chciały zobaczyć bajkę “Fernando” (gorąco wszystkim polecam) i postanowiliśmy zaryzykować. Też nic się nie wydarzyło, ale na bajkę w technologi 3D się nie zdecydowaliśmy.

Na co dzień o padaczce przypomina nam pora podawania leku. W torebce zawsze noszę lek przerywający napad i towarzyszy on nam w każdej naszej małej wycieczce, czy mamy do przebycia 300 kilometrów czy 3, czy wybywamy z domu na godzinę czy na cały dzień. Lek ten ma także wychowawczyni w szkole i pielęgniarka szkolna.

Skutki uboczne leków…

Jakkolwiek byśmy się starali na występowanie skutków ubocznych leczenia nie mamy zbyt dużego wpływu. Oczywiście staramy się im zapobiegać oraz z nimi walczyć. Pierwszym zauważalnym skutkiem ubocznym, który zauważyłam u córeczki było nadmierne wypadanie włosów. Włosy wypadały małej garściami. Szukając ratunku ścięłam włosy córeczki kilkukrotnie w pierwszych miesiącach leczenia. Zaczęłam stosować specjalne preparaty do pielęgnacji włosów córeczki i szybko zauważyłam poprawę. Obecnie nadal problem jest widoczny, ale już nie jest tak bardzo wzmożony. Włoski zagęściły się i odzyskały dobrą kondycję.

Pogorszenie kondycji zębów pojawiło się bardzo szybko po wprowadzeniu leczenia. Większość lekarzy uważa, że nie ma to najmniejszego związku z leczeniem, pozostali ostrzegają przed możliwością wystąpienia problemu. Jednakże bardzo wielu rodziców epileptyków zgłasza ten problem. U nas też się pojawił i tym sposobem mała ma swoją pierwszą plombę, oczywiście różową. Wraz z problemem z ząbkami pojawiły się częste zapalenia dziąseł i jamy ustnej. W pewnym momencie stoczyliśmy miesięczną walkę o zdrową jamę ustna, bo gdy jeden stan zapalny się wygoił, pojawiał się następny, jeszcze bardziej rozległy. Obecnie też zmiany czasem się pojawiają, ale już wiemy jak skutecznie z nimi walczyć.

Tak wygląda nasza epilepsja…

Niestety nie wszyscy rodzice epileptyków mają to szczęście. U wielu dzieci napady pojawiają się bardzo często, kilka razy w miesiącu lub nawet codziennie. Są dzieci, które mają po kilkanaście napadów dziennie! Częste napady bywają przyczyną poważnych urazów, zaburzeń pamięci i czynności poznawczych. Oswojenie epilepsji i życie z nią na co dzień w takich przypadkach jest bardzo trudne, wręcz niemożliwe. Na szczęście wiele dzieci wyrasta z epilepsji i w dorosłym życiu nie doświadcza napadów, czego bardzo pragnę dla swojej córeczki.