Przewlekła choroba dziecka – co zmienia w życiu matki?

Co w życiu matki zmienia przewlekła choroba dziecka? Chciałoby się odpowiedzieć, że wszystko i w sumie nie jest to odpowiedź daleko leżąca od prawdy. Choroba najbliższych zawsze zmienia wiele w życiu rodziny, a gdy dotyka dziecka świat rodziców wywraca się do góry nogami. Dziś opowiem Wam z własnego doświadczenia, co zmieniła choroba córeczki w moim życiu. Gotowi? Zaczynamy!

Jestem zawsze w pogotowiu

Wydawać się to może dziwne, ale od kiedy napady drgawek u córeczki zaczęły się powtarzać, stałam się mistrzem pakowania torby. W zaledwie kilka minut jestem w stanie zapakować wszystko, co jest niezbędne w trakcie pobytu z dzieckiem w szpitalu. Gdy muszę gdzieś jechać, a córeczka zostaje z moją mamą w domu, potrafię co kilka minut kontrolować telefon i przy okazji sprawdzać zasięg sieci. Stało się to poniekąd moją obsesją, ale jeden napad miał miejsce, kiedy ja byłam poza domem i na złość mój numer był niedostępny, stąd cała sytuacja. Przy okazji też stałam się ekspertem od szybkich zakupów. W mgnieniu oka potrafię zaplanować i skompletować całe zakupy tak by było szybko, a przy tym wybierać te same produkty co zwykle.

Jestem lepiej zorganizowana

Znikł problem z zalegającym praniem, bo nigdy nie wiem, kiedy przyjdzie nam jechać do szpitala, a wolę mieć w czym wybierać, niż złościć się, że coś akurat leży w koszu. Tak na wszelki wypadek staram się też planować obiad na dwa dni do przodu oraz ubrania synka do szkoły, by nie było z tym problemu, jakbym musiała z córeczką zostać w szpitalu. Pilnuję pełnego baku w aucie, bo nigdy nic nie wiadomo, gdzie przyjdzie nam jechać. Jak za dotknięciem magicznej różdżki, w naszym domu w końcu jest porządek i o dziwo wcale nie muszę o niego zbytnio zabiegać. Sprzątanie stało się bowiem najlepszym sposobem na rozładowanie napięcia i sprzątam tak jakby mimowolnie.

Mam w sobie jakąś nadzwyczajną siłę

Nie potrafię tego wyjaśnić, sama sobie się dziwię i choć momentami mam dość, gdy w grę wchodzi zdrowie moich dzieci, jestem w stanie pokonać wszelkie przeszkody. Kiedyś podziwiałam mamy chorych dzieci, za ich siłę, determinację, wytrwałość. Dziś wiem, że to naturalna cecha większości mam. Kiedy trzeba walczyć o zdrowie, czy tym bardziej o życie dziecka, większość matek staje się prawdziwymi wojowniczkami. Nagle człowiek potrafi się spiąć i nie czuje fizycznego zmęczenia. Walczy o leczenie, o badania, o własne dziecko…

Zdobywanie nowej wiedzy przychodzi łatwiej

Oczywiście mam na myśli pogłębianie wiedzy z dziedzin związanych bezpośrednio z chorobą mojego dziecka. O chorobie, jej możliwych powikłaniach, leczeniu i innych aspektach z nią związanych wiem już bardzo dużo i wciąż poszerzam swoją wiedzę. Słyszałam kiedyś teorię, że człowiek w stresie uczy się najefektywniej i muszę przyznać, że jest to całkiem możliwe.

Nasze życie zyskało nowy rytm dobowy

Dużą uwagę przykładam do tego, by dzieci chodziły o stałych porach spać i by spały odpowiednią ilość czasu, choć wcześniej z tą regularnością mieliśmy ogromny problem. Teraz wszystko uzależnione jest także od leków, które przyjmuje córeczka i ich pór przyjmowania. Na dodatek nie wolno się małej przemęczać, więc już całkiem stały rozkład dnia jest bardzo ważny.

Zyskałam kilka nowych znajomości

Zwłaszcza mam, które borykają się z podobnymi chorobami u swoich dzieci. Takie znajomości są w pewnym stopniu terapią dla przerażonej matki. Wsparcie od innych, którzy są w takiej samej sytuacji lub mają to już za sobą, jest bezcenne. Wymiana doświadczeń tym bardziej. Wielu rzeczy nie znajdzie się w literaturze naukowej czy medycznej, wielu informacji lekarze nie przekazują, a inne mamy, zwłaszcza te, które z chorobą walczą od dłuższego czasu, są skarbnicą tego rodzaju wiedzy. To od innych mam można dostać namiary na świetnych specjalistów, czy przestrogę czego lepiej unikać szerokim łukiem.

Po raz kolejny poczułam wartość rodziny i przyjaciół

Przewlekła choroba dziecka jest tragedią całej rodziny, a w takich sytuacjach szczególnie można poczuć, jak silna więź łączy jej członków. Każdy chce pomóc jak tylko potrafi, każdy próbuje wspierać. Wsparcie płynie także od przyjaciół, to w tym czasie szybko można się zorientować dla kogo jesteśmy ważni, dla kogo nie jest obojętny nasz los. Ja mam to szczęście, że otaczają mnie wspaniali ludzie. Otrzymałam mnóstwo budujących słów zarówno od realnych przyjaciół, jak i tych wirtualnych. Moja skrzynka mailowa pękała w szwach od wiadomości od Was, za co bardzo dziękuję.

Co jeszcze zmienia przewlekła choroba dziecka w życiu matki?

Powyżej przedstawione przeze mnie zmiany w moim życiu można zaliczyć do pozytywnych. Jednak przewlekła choroba dziecka niesie wiele zmian w życiu matki, które nie należą do miłych. Niektóre z nich są przejściowymi zmianami, które z czasem odchodzą w niepamięć, inne pozostawiają trwały ślad na psychice czy w życiu matki. Oto one:

Nie pamiętam kiedy ostatnio dobrze spałam

Od kiedy Łucja pojawiła się na świecie mój sen stracił na jakości. Zawsze czuwałam, bo na początku bałam się bezdechów, ulewania, potem wymiotów i podwyższonej temperatury, która prowadziła u nas do drgawek gorączkowych. Teraz mój sen stracił całkowicie na jakości. Wybudza mnie najdrobniejszy ruch moich dzieci, ciągle czuwam, nawet wtedy, gdy mam okazję się zdrzemnąć, bo ktoś pilnuje córeczki. A gdy już uda mi się zasnąć, miewam koszmary.

Straciłam kontrolę nad swoimi emocjami

Nie znaczy to, że stałam się jakąś emocjonalną frustratką, ale potrafią wyprowadzić mnie z równowagi czasem drobne, błahe niepowodzenia życia codziennego, jak na przykład rozsypany cukier czy rozlane mleko. Nie kontroluje swoich emocji w takim stopniu, jak to miało miejsce wcześniej. Potrafię wybuchnąć płaczem, gdy ktoś mnie pociesza, choć nigdy wcześniej nie miałam z tym problemu. Wzruszam się na potęgę i czasem trudno mi “na chłodno” mówić o problemach zdrowotnych mojego dziecka.

Czuję ciągły lęk

Ten lęk towarzyszy mi na każdym kroku i jest bardzo wyczerpujący. Nie potrafię wyłączyć myślenia ani na moment i się zrelaksować. Ciągle jestem w gotowości. Bez przerwy obserwuję córeczkę i analizuje jej zachowanie, próbując wychwycić zwiastuny poprzedzające napad. Eliminuję z otoczenia także wszelkie bodźce mogące stymulować ją do napadu. Pochowałam wszystkie migoczące światełkami zabawki, ograniczyłam oglądanie bajek do minimum przy jednoczesnej selekcji bajek na bezpieczne i niedozwolone. Córeczka stała się wrażliwa na różne zapachy, więc i te staram się ograniczać. Stoję na straży naszej codzienności i w miarę możliwości ją koryguję tak, by zminimalizować możliwość wystąpienia napadu.

Schudłam

Bardzo schudłam i choć dla niektórych ta zmiana byłaby pozytywną, dla mnie to ogromna porażka. Od wielu lat  walczę o każdy dodatkowy kilogram, a tu w miesiąc straciłam pięć. Nadrobienie tych strat będzie mnie kosztować wiele wysiłku, bo niestety nadal nie odzyskałam apetytu. Ponadto efektem niedojadania i kiepskiego odżywiania są wypadające na potęgę włosy, które bez zastanowienia ścięłam (to akurat pozytywna zmiana) oraz pogorszenie kondycji całego organizmu.

Ból głowy

Towarzyszy mi prawie każdego dnia. Niewyspanie, stres, osłabienie organizmu, to wszystko przyczynia się do bólów napięciowych i migrenowych, które ostatnio mnie prześladują. To dodatkowo obciąża mnie nie tylko fizycznie, ale i psychicznie, bo wzmaga to moje rozdrażnienie.

Strach przed przyszłością

Miewa go chyba każda matka chorego dziecka. U mnie dołącza do tego brak jednoznacznej diagnozy i konieczność dalszej diagnostyki, a co za tym idzie kolejnych hospitalizacji i badań. Co prawda wykluczyliśmy najgorsze podejrzenia, ale nadal przyszłość naszego dziecka stoi pod wielkim znakiem zapytania. Nikt nie potrafi zagwarantować, że będzie wszystko dobrze.

Pomijanie swoich potrzeb

Dla matki chorego dziecka, dziecko jest najważniejsze i jego potrzeby stoją na pierwszym miejscu. Niestety najczęściej nie ma już sposobności czy nawet chęci zaspokojenia potrzeb własnych. Pomija się je, wypiera i realizuje te, które są niezbędne, czyli takie minimum. Być może to etap przejściowy i szczerze w to wierzę, ale póki co nie potrafię skupić się na sobie, a swój czas i siły dzielę na dzieci.

Straciłam poczucie bezpieczeństwa

Wiem, że już nigdy nie będzie tak samo, że zawsze będę się bać. Wiem też, że na wiele rzeczy nie mam wpływu i to również bardzo mnie boli. Nie czuję się bezpieczna i żyję w ciągłym leku, niepewności. Nigdy nie jestem pewna, jak zakończy się dzień. Czy spędzę dziś noc w swoim łóżku, czy jednak będę czuwać przy szpitalnym łóżeczku. Poczucie bezpieczeństwa, które towarzyszyło mi do momentu zachorowania mojego dziecka, nagle przepadło.

Straciłam poczucie kontroli nad własnym życiem

Nie mogę nic zaplanować, bo nie wiem, jak potoczą się nasze losy. Wszystko uzależnione jest od choroby mojej córeczki, od terminów wizyt u specjalistów, badań, planowanych hospitalizacji. Nie mogę planować urlopu, remontu, bo to nie ma najmniejszego sensu. Choroba nie liczy się z naszymi planami i atakuje w najmniej spodziewanym momencie i zazwyczaj wtedy, kiedy najmniej jej chcemy.

Boję się, że znów zacznę siebie obwiniać o to wszystko

Poczucie winy, choć często bezpodstawne, bywa bardzo destruktywne. Nie chcę czuć się winna, ale jestem matką i z doświadczenia wiem, że takie sytuacje mają miejsce. Już raz to przerabiałam, więc teraz walczę od początku o spokój ducha.

 

Jeśli są wśród moich Czytelniczek mamy dzieci przewlekle chorych, proszę o odzew. Powiedzcie mi, co zmieniło się w Waszym życiu i na co jeszcze muszę się przygotować?

  • Wsparcie rodziny, przyjaciół to bardzo wazna rzecz! Nigdy przenigdy się nie obwiniaj! Jestes wspaniała matką 🙂 Tulę mocno! Nie jestem w stanie ogarnąć co czujesz, ale wspieram duchowo 🙂

  • Dziękuję Ci bardzo za miłe słowa i za to, że jesteś <3

  • Moja córka jest chora na chorobę autoimmunologiczną. Tak jak napisałaś choroba zmienia wszystko. Mnie jako takiej już nie ma. Nie ma normalnego życia. Potrafię się cieszyć z dobrych chwil, ale jestem jak na bombie. A kiedy już, już wydaje mi się, że łapię spokój wewnętrzny, zaraz okazuje się, że malutka czuje się gorzej. Marzę o wiośnie, o spacerach i placu zabaw. 🙂

    • Wiesz, ja też mam wrażenie, że jestem na bombie. Nigdy nie mogę być pewna dnia następnego. Życzę wszystkiego co najlepsze dla Was, zwłaszcza zdrowia i słoneczka na każdy dzień :-*

  • Andrzej

    Nas straszyli porażeniem mózgowym. Na szczęście wszystko się potoczyło dobrze. Podziwiam rodziców, którzy opiekują się chorymi dziećmi. Pozdrawiam

  • Sylwia tak jak ktoś napisał już poniżej – jesteś Mama Bohaterem. Walczysz, wspierasz i dbasz o dzieci. Trzymaj się cieplutko Kochana