Wstyd, bezradność, upokorzenie, a nierzadko również obelgi i oszczerstwa – z tym mierzą się rodzice chorych dzieci

Rozpoczyna się okres składania rocznego rozliczenia i tym samym realna szansa, by wesprzeć kogoś w potrzebie. Przed Tobą długi artykuł, pełen emocji, ale przede wszystkim odkrywający całą prawdę o 1% podatku dochodowego, którego możesz przekazać osobie potrzebującej. Być może na co dzień nie masz okazji, by pomóc innych. Być może zwyczajnie myślisz, że nie masz wystarczająco dużo pieniędzy, aby dzielić się nimi z innymi. Być może nie wiesz komu pomóc…

Przygotowując się do tego artykułu przeprowadziłam wywiad wśród rodziców dzieci chorych, którzy założyli swoim pociechom subkonta w fundacjach w celu zbierania wpłat z 1%. Wywiadu udzieliło mi 35 wspaniałych mam, które codziennie mierzą się z chorobą swoich dzieci i walczą o lepsze jutro dla swych skarbów. Zmierzyć muszą się także ze wstydem, zażenowaniem, bezradnością, upokorzeniem, a nierzadko również z obelgami i oszczerstwami.

PS. Treść artykułu urozmaiciłam apelami o 1% dzieci z grupy, w której aktywnie działam. Jeśli nie masz bliższego swemu sercu celu, na który możesz przekazać 1% swojego podatku, przekaż go na któreś z tych dzieci. One naprawdę tego potrzebują. 

Zmień czyjąś codzienność!

Rozliczając swój PIT możesz przekazać 1% swojego podatku dochodowego na rzecz dowolnej organizacji pożytku publicznego (OPP). Do polskiego systemu podatkowego instytucję 1% wprowadzono w styczniu 2004 roku. Od tego czasu każdy obywatel składając roczne rozliczenie z fiskusem może w deklaracji podatkowej PIT określić na jaki cel chce przekazać 1% swojego podatku.

Początkowo rozwiązanie to nie cieszyło się uznaniem (w pierwszym roku zaledwie 0,03% podatników skorzystało z tej możliwości), gdyż to podatnik zobowiązany był osobiście dokonać przelewu na rzecz wybranej przez siebie organizacji, a następnie odliczyć tę kwotę w rozliczeniu rocznym. Wszystko zmieniło się w styczniu 2007, kiedy to obowiązek wpłat 1% na konto OPP przejął naczelnik urzędu skarbowego. Obecnie swój 1% podatku przekazuje około 50% Polaków do tego uprawnionych.

Dlaczego tylko tyle osób decyduje się pomóc innym?

Moim zdaniem cały problem tkwi w tym, że społeczeństwo niewiele wie o tym, jak to wszystko funkcjonuje. Bardzo często niestety spotykam się z poglądami, które są nieprawdziwe i bardzo szkodzą potrzebującym. Potrzebujących z kolei jest bardzo dużo, ale potencjał, jaki tkwi w tym 1% – ogromny. W ubiegłym roku kwota jaką udało się otrzymać z 1% to ponad 700 mln zł!

Największą część tej kwoty udało się zgromadzić fundacjom pomagającym dzieciom i osobom chorym i/lub niepełnosprawnym, na których skupię się w artykule. Jednak każda z fundacji ma wielu podopiecznych, a wysokość salda na koncie każdy z rodziców musi “wypracować” sobie sam, prosząc o wpłaty. Gdy zapytałam mamy o najwyższe dotychczas kwoty, jakie udało im się zebrać, to rozbieżność wyników była ogromna: od 500 zł do 34 tys. zł.

Jakie nieprawdziwe poglądy panują w społeczeństwie?

Mało kto wie, jak funkcjonują OPP i w jaki sposób zarządza się zebranymi środkami. To nie prawda, że rodzice dzieci chorych i/lub niepełnosprawnych mogą zebraną kwotę przekazać na cokolwiek. Każda fundacja szczegółowo definiuje wydatki, które mogą zostać zrefundowane ze środków zgromadzonych na subkoncie podopiecznego. Rodzice muszą podpisać porozumienie z wybraną fundacją, które zawiera wszystkie wytyczne:

,,Jest ściśle określona lista rzeczy, które można zrefundować z subkonta. Wiadomo, że zawsze są to leki, wizyty lekarskie, sprzęt ortopedyczny, okulary, basen…” – wyjaśnia Klaudia, mama czwórki wspaniałych dzieci, z których dwoje dotknęła niepełnosprawność. ,,Każdy wydatek musi być udokumentowany fakturą opisaną co do celowości wydatku i zaakceptowany przez fundację. Zebrana kwota wystarcza nam średnio na 4-5 miesięcy terapii” – dodaje Iwona, mama 7-letniej Alicji. ,,Ludzie myślą że to pieniądze dla nas i możemy je wydać na co chcemy, a tak nie jest” – tłumaczy Ania, mama 5-letniego Adasia z Zespołem Angelmana.

W niektórych fundacjach jest możliwość przeznaczenia określonej kwoty na poprawę warunków bytowych, jednak zazwyczaj pieniądze w całości przeznaczane są na kosztowne leczenie i rehabilitację: ,,W naszej Fundacji jest możliwość wydać 500 zł na miesiąc na poprawę warunków bytowych, ale zebrane pieniążki potrzebne są na rehabilitacje, badania i wizyty lekarskie ” – mówi Iza, mama 8-letniej Zuzi chorującej między innymi na padaczkę lekooporną.

,,Za 1% nie pojadę na wakacje…” – pisze jedna z mam

Pieniędzy z subkonta nie można przeznaczyć na wyjazd wakacyjny, kosmetyczkę czy fryzjera, na żadne używki, ani też imprezę okolicznościową (na przykład urodziny, chrzciny). Lista wykluczeń jest bardzo długa, a właśnie najczęściej wytyka się rodzicom zbierającym 1% pozyskanie jakiś dóbr, które na takiej liście się znajdują i nie są refundowane ze środków z 1%. Wygląda to tak, jak gdyby poza chorobą dziecka nic więcej się rodzinie nie należało:

,,My rodzice powinniśmy nosić worki, jeździć rozpadającym się autem lub w ogóle jego nie mieć, a o wakacjach to w ogóle nie powinniśmy pomyśleć…” – skarży się Ania, mama 8 letniego Kacperka. ,,W najbliższej rodzinie, wśród znajomych jak i obcych, są osoby, które uważają, że za ten 1% to stać mnie na wszystko. Taka reakcja jest zwłaszcza, kiedy widzą, że jest coś kupione lub wyjechaliśmy na wakacje” – pisze mama 13-letniej Sylwii chorej na padaczkę.

,,Są osoby, które uważają, że to niezły biznes. Niejednokrotnie słyszałam, że z 1% muszą być niezłe wpływy, skoro teraz nie pracuję, a stać mnie na nowe auto, remonty, a nawet fryzjera itp” – dodaje Grażyna, mama Bartłomieja od 1,5 roku choruje na padaczkę lekooporną. ,,Mieszkamy na wsi i cokolwiek kupujemy to inni uważają, że z 1% podatku… Ludzie nie mają pojęcia, jak cała procedura wygląda, a oceniają” – mówi Iza, mama 8-letniej Zuzi chorującej m. in. na padaczkę lekooporną.

Czytając te wypowiedzi, aż się włos jeży. Niewiele osób zdaje sobie sprawę, że większość rodziców oprócz chorych dzieci posiadają także zdrowe pociechy. Wyjazdem na wakacje próbują wynagrodzić pozostałym dzieciom te wszystkie wyrzeczenia, trudności, czy choćby codzienny stres: ,,Obawiam się, że kiedy ludzie zobaczą na fb zdjęcia z wakacji to uznają, że nam niepotrzebne pieniądze z 1%, ale przecież też chcemy żyć na jakimś poziomie, zapewnić pozostałym naszym dzieciom jakieś wartościowe życie, żeby mu nigdy nie wypomniały, że przez niego nigdy nie miały wakacji….” – martwi się Sandra, mama Jasia 2,5roku ( chory na wadę mózgu – szerokozakrętowość/gładkomózgowie, padaczka lekooporna).

Środki z 1% to zazwyczaj kropla w morzu wydatków, jakie ponoszą rodzice…

Konsultacje u specjalistów, do których nierzadko trzeba jechać setki kilometrów, rehabilitacja, sprzęt ortopedyczny, wózki, specjalnie dostosowane foteliki samochodowe i same leki to wydatki liczone w tysiącach: ,,Sprzęt ortopedyczny m. in. ortezy (3500zł), kamizelka usztywniająca tułów (1250zł), pionizator (8000zł), wózek, ale przede wszystkim olej CBD do leczenia padaczki lekooporną (około 2000zł miesięcznie)” – pisze mama Krzysia. ,,Własnymi środkami finansowymi nie mam szans walczyć z chorobą córki . 30- 40 tysięcy zł rocznie … i tak co roku , która samotna mama posiada takie zapasy finansowe?” – pyta Joanna, mama Julitki.

Na takie właśnie wydatki rodzice próbują pozyskać refundacje z 1%. Samo uzyskanie refundacji poniesionych kosztów nie jest wcale takie proste. Pieniądze wpływają na konto prywatne rodziców podopiecznego, dopiero gdy zakupią oni daną rzecz, sprzęt, lek czy opłacą leczenie lub rehabilitację i przedstawią fakturę: ,,Aby uzyskać zwrot pieniędzy z subkonta musimy najpierw kupić daną rzecz, przedmiot, sprzęt ze środków własnych, a następnie oryginał faktury wysyłamy do fundacji i czekamy na zwrot ok 1,5 do 2.miesięcy. Fundacja może także przekazać pieniądze bezpośrednio do sklepu medycznego a my otrzymujemy produkt” – pisze mama dwóch nieuleczalnie chorych dziewczynek.

,,Każda faktura musi zostać opisana przez rodzica lub opiekuna, co do celowości danego wydatku. Wydatki o wyższej wartości finansowej muszą zostać zaakceptowane przez Zarząd Fundacji (tak jest przynajmniej w fundacji, której podopieczną jest moja córka)” – dodaje Joanna, mama Natalki cierpiącej na MPD i padaczkę lekooporną.

Pozyskać wystarczające środki udaje się nielicznym…

Założenie subkonta nie jest skomplikowane. Jak pisze mama dwóch niepełnosprawnych chłopców: ,,nie mieliśmy problemu z założeniem subkont dla dzieci”.

,,W każdej fundacji jest trochę inaczej lecz wszędzie trzeba dopełnić licznych formalności, tj. przedstawić wypisy szpitalne, orzeczenia o niepełnosprawności, zaświadczenia lekarskie, rachunki, kosztorysy, oświadczenia, formularze, zgody…”- opowiada mama Mai 13 lat, chorej na padaczkę lekooporną i późno zdiagnozowaną (w Niemczech) ogniskową dysplazję korową prawego płata skroniowego.

Najtrudniej jest prosić o pomoc…

Zapytałam mamy, które zgodziły się udzielić mi wywiadu, jakie uczucia towarzyszą im, kiedy muszą prosić o pomoc. 30 na 35 wymieniło wstyd i u zdecydowanej większości to uczucie było dominujące. Bezsilność, zażenowanie, strach, to tylko niektóre z uczuć. Zresztą przeczytajcie sami, szczere, prawdziwe, ale przede wszystkim chwytające za serca wypowiedzi matek-bohaterek, które pokonują swoje własne słabości, by tylko pomóc swoim dzieciom:

,,Długo zwlekaliśmy z założeniem konta w fundacji, ponieważ zawsze byliśmy osobami samodzielnymi i nigdy nie korzystaliśmy z pomocy innych osób czy instytucji… Proszeniu o pomoc towarzyszą skrajne emocje, z jednej strony wstyd i poczucie zależności od innych, a z drugiej duma, że robimy wszystko co w naszej mocy, aby nasz syn miał szansę na godne życie.” – mówi Agata mama pięciomiesięcznego Filipa z lekooporną padaczką.

,,Hmm, uczucie wstydu, bezsilności, poniżenia, a bardzo często jest mi głupio. Moja Zosia ma 2 lata, wodogłowie i rozszczep kręgosłupa, wiele wad wrodzonych, ale jest bardzo mądra, śliczna i nie widać po niej choroby. Wstyd, tak, to to uczucie, że nie jestem w stanie kupić jej wszystkiego, co potrzebuje. Nie znoszę okresu roznoszenia ulotek o 1%” – mówi Kasia, mama 2,5 letniej Zosi chorej na wodogłowie, przepuklinę oponowo-rdzeniową i wiele wad wrodzonych.

,,Kiedy kilka lat temu postanowiłam założyć mu konto w fundacji wspierającej osoby niepełnosprawne, nie miałam pojęcia, że wszelkie prośby o wsparcie i wpłaty 1% będą dla mnie tak trudne. Kiedy mam gdzieś zostawić ulotki czuję wielką blokadę i zwyczajnie jest mi jakoś wstyd prosić nawet o możliwość ich pozostawienia w danym miejscu” – pisze Ania, mama Łukasza.

,,Proszenie obcych nam ludzi o pieniądze jest dla nas bardzo upokarzające. Czujemy złość, gniew, żal, nawet ciężko opisać takie uczucia. Z drugiej strony wiem, że muszę prosić, bo nie mam innego wyjścia” – Asia, mama 8-letniej Karoliny.

,,Gdy muszę prosić o pomoc, nie jest mi łatwo. Jest to bardzo upokarzające, ponieważ wtedy zawsze ludzie się tak dziwnie patrzą, jakby nie wierzyli w chorobę moich dzieci. Mam dwoje dzieci chorych” – opowiada Wiola mama 3-letniej Oli i 5-letniego Wiktorka, chorych na bardzo rzadką mutację genetyczną.

,,Myślę, że łatwiej jest pomagać, niż o tą pomoc prosić. Już na samą myśl, że zbliża się kolejny rok rozliczeń i że znowu trzeba będzie wszystkich prosić, przechodzą ciarki… Naprawdę szczerze tego wszystkiego nie znoszę”- pisze jedna z mam.

,,Od 8 lat proszę rodzinę, obcych mi ludzi o pomoc w zbiórce 1 % dla Krystianka. Z roku na rok jest coraz gorzej, bo osób potrzebujących jest coraz więcej. Nie jest mi łatwo prosić ludzi o pomoc, ale nie mam innego wyjścia. 1 % jest nadzieją dla naszych dzieci. Dzięki niemu mamy szansę opłacać to, co najważniejsze dla Krystianka. Za każdy 1% jesteśmy bardzo wdzięczni i pamiętajcie, że każda kwota jest ważna, choćby to była złotówka” – mówi mama Krystiana, Hanna Siuda-Lesikowska.

,,Teraz nie mam już większych oporów, aby prosić innych o wsparcie i pomoc. W pierwszych latach nie czułam się z tym komfortowo… Nie pamiętam kiedy dokładnie nadszedł moment, kiedy zrozumiałam, że nie robię nic złego, że nie proszę przecież o pomoc dla siebie, tylko dla swojej niepełnosprawnej i cierpiącej córki, a dla niej jestem w stanie zrobić wszystko, przed niczym się nie ugnę. Stłumiłam w sobie wstyd, który towarzyszył mi na początku”- mówi Joanna, mama Natalki cierpiącej na MPD i padaczkę lekooporną.

,,Dla mnie to żebractwo w pewnym sensie, poniżenie, wstyd, upokorzenie, bo muszę prosić obcych ludzi o pomoc, którą powinnam sama zapewnić własnemu dziecku. Teraz będzie nasz 3 okres rozliczeniowy, a mnie na samą myśl, że mam iść się prosić, przewraca się w żołądku wszystko” – dodaje mama 4-letniego Kordiana z wadą serca Tga Vsd Asd, padaczką lekooporną, agenezją ciała modzelowatego, autyzmem atypowym.

,,Kiedy przychodzi styczeń i czas rozpocząć ”zbieranie 1%”, mam ochotę schować się do szafy i nie wychodzić. Mam dość kolejny rok wysłuchiwać krzywdzących komentarzy” – pisze Joanna, mama Julitki.

,,Nie lubię się prosić o pomoc, jednak w tej sytuacji muszę i czuje się okropnie, jak żebrak, bo MUSZĘ wręcz udowadniać, że mam chore dziecko” – dodaje Justyna, mama Ksawerego.

“Uwierz mi, gdybym nie musiała, nigdy bym nie prosiła” – podsumowuje jedna z mam…

Nie bądź obojętny! Jeśli tylko możesz wesprzyj któreś z dzieci. Ich rodzice wkładają wiele trudu, by poprawić ich funkcjonowanie. Czasem jest to walka o pierwszy krok, czasem o samodzielność w przyszłości, o każdy samodzielny kęs, kilka wypowiedzianych słów, samodzielny oddech czy dzień bez napadu padaczkowego.

Nie wątp w chorobę dziecka – żadna fundacja nie założy konta bez przyczyny. Po prostu nie zawsze na pierwszy rzut oka widać to, co się dzieje w środku… Nie oczerniaj. Nie ubliżaj. Uwierz nie chcesz się zamienić miejscem z którymkolwiek z tych rodziców. Wielu z nich za to z chęcią zamieniłoby się z Tobą…

Oszczędź głupich komentarzy, a najlepiej zastanów się dwa razy zanim coś powiesz. Twoje słowa, jak brzytwy, mogą podciąć czyjeś skrzyła… Nie dopytuj, nie jest łatwo opowiadać o cierpieniu dziecka. Po prostu uśmiechnij się i podaj pomocną dłoń… ,,Wsparcie jest równie ważne jak pieniądze” – pisze Agata, mama pięciomiesięcznego Filipa z lekooporną padaczką.

Nigdy nie wiesz, czy i Ty nie będziesz kiedyś potrzebował pomocy…

Pamiętaj, zdrowie łato stracić, a los bywa nieprzewidywalny. To, że Twoje dziecko jest dziś zdrowe nie gwarantuje Ci, że będzie tak zawsze, choć z całego serca Ci tego życzę. Do 4 roku życia moja córeczka była zdrowa. Jak grom z jasnego nieba, spadła na nią choroba. Zresztą nie tylko u nas tak było, podobnych historii jest mnóstwo:

,,Jestem mamą, której dziecko do 9 roku życia było okazem zdrowia, której zawsze wydawało się, że mnie to nie dotyczy. Teraz wiem, że życie jest bardzo przewrotne i że z dnia na dzień może zmienić się wszystko. Bardzo często powtarzam znajomym, żeby doceniali, jaki posiadają skarb, którym jest zdrowie ich dzieci i że oddałabym wszystko, co posiadam, żeby tylko mój syn był znowu zdrowym, pogodnym i szczęśliwym chłopcem” – pisze Grażyna, mama Bartłomieja, który od 1,5 roku choruje na padaczkę lekooporną.

Możesz pomóc na wiele sposobów!

1% nic Cię nie kosztuje, wystarczy wpisać te kilka cyferek, ot tyle. Pieniądze nie idą z Twojej kieszeni, po prostu trafią tam, gdzie potrzebne są najbardziej. W innym przypadku zasilą państwowy budżet i pójdą na czyjąś premię…

Nie kosztuje Cię też nic udostępnienie na Facebooku apelu, prośby o pomoc. Przecież wiem, że udostępniasz tam mnóstwo innych rzeczy, wrzuć od czasu do czasu prośbę. Z pewnością w Twojej okolicy jest sporo dzieci, które mają szansę na lepsze życie, ale potrzebują Twojej pomocy.

,,Gdyby nie pomoc z zewnątrz, z 1%, z różnych fundacji, to nie mielibyśmy szans pomóc naszym dzieciom” – pisze Klaudia, mama czwórki wspaniałych dzieci, z których dwoje dotknęła niepełnosprawność.
Jeśli nie znasz nikogo potrzebującego, wybierz kogoś z próśb, które znajdziesz w tym artykule. Tak wiele dzieci liczy na Ciebie, nie zawiedź ich…

Wszystkim mamom, które zechciały mnie wesprzeć i podzielić się niełatwymi historiami oraz przemyśleniami serdecznie dziękuję. Życzę Wam siły, by każdego dnia stawać do tej nierównej walki, jaką jest choroba dziecka…