Żyję w ciągłym lęku…

Nie łatwo jest pokonać strach,  zwalczyć własne lęki. Nie łatwo jest się nie bać, zwłaszcza gdy coś nas przeraża. Gdy urodziła się Łucja bałam się. Przerażało mnie wtedy wszystko. Nadmiar wrażeń, ogrom informacji i kolejne diagnozy. Nie mogłam spać, niewiele jadłam, mimo to emocje trzymały mnie na nogach. Bałam się zarówno o teraźniejszość, ale także ze strachem patrzyłam w przyszłość. Lęk stał się moją rzeczywistością. Oczywistą, z którą próbowałam się zmierzyć…

Przez długi okres miałam do siebie wyrzuty za to, że tak bardzo się bałam i boję. Męczyło mnie poczucie winy, że z moim wykształceniem nie powinnam ulegać emocjom, powinnam zaufać własnej wiedzy. Mimo to nadal żyję w ciągłym lęku…

Nie zrozumie mnie większość z Was i nie mam Wam tego za złe. Większość też nie domyśla się nawet, jakie to trudne. Wiem, że według niektórych przesadzam, wyolbrzymiam… Nieważne. Ja wiem, co przeżyłam i co wciąż nas spotyka…

Wpis ten dedykuję wszystkim mamom, które walczą z chorobą swojego dziecka lub tak jak ja były o krok od jego śmierci…

Trudno jest mi o tym pisać. Zresztą chyba nikt nie lubi rozmawiać o swoich słabościach. Zdaję sobie jednak sprawę z tego, że może ktoś po drugiej stronie ekranu potrzebuje wsparcia, jak ja.

Można bać się wszystkiego, pająków, burzy, ciemności… Można spróbować się zmierzyć z własnym lękiem i wygrać tą walkę. Kiedyś zresztą byłam przekonana, że każdy strach można pokonać. Dziś wiem, że to nie prawda. Można oswoić się z wieloma fobiami, jednak niepokoju o życie czy zdrowie dziecka nie da się zwalczyć.

Nie udało mi się pokonać własnych lęków. Każdego dnia się z nimi zmierzam. Nigdy wcześniej o nich nie pisałam, nie lubię o nich mówić. Jednak czuję, że powinnam. Wiem, że wokoło wiele mam mierzy się z podobnymi problemami.

Zrozumiałe jest, iż narodziny dziecka wiążą się ze strachem. Lęk jest większy, gdy dziecko rodzi się przedwcześnie, jest obarczone chorobami czy walczy o życie. To każdy rozumie. Niestety niewiele osób wie, że później wcale nie jest łatwiej. Jeśli ktoś przeżył coś podobnego, wie o czym piszę…

Wydawało mi się, że wraz z wypisaniem córeczki do domu mój lęk o jej życie zniknie. Niestety tak nie jest. Wiem, że każda mama martwi się o swoje dzieci, ale to nie to samo. Nie mam takich obaw w stosunku do synka. Nie nadsłuchuję jego oddechu każdej nocy…

Od kiedy Łucja pojawiła się na świecie zapomniałam o beztroskim, głębokim śnie… Najpierw czuwałam nad jej łóżeczkiem, bo ulewała, miała nierówny oddech. Bałam się śmierci łóżeczkowej. Teraz nadsłuchuję czy nie przełyka śliny, to zawsze poprzedza nocne wymioty, które zdarzają się jej często. Zrywam się na równe nogi, gdy tylko zakaszle. Cały czas jestem w pogotowiu. To bardzo męczące, ale strach nie pozwala mi beztrosko spać. Wiem, że moja córeczka może się zachłysnąć, dlatego czuwam. Dlaczego wymiotuje? Tego nikt nie wie. Lekarze twierdzą, że to na podłożu emocjonalnym, zbyt dużo wrażeń… Wszystkie wyniki w normie, ale wymioty nocne czy przed snem zdarzają się nadal i to wcale nie rzadko.

Do tego córeczka nie przybiera nam na wadze. Dziś Łucja ma prawie 3 lata i waży 10kg! Ma 87cm wzrostu. Oczywiście jest wcześniakiem i ma prawo być mniejsza, ale to nie zmienia faktu, że martwię się strasznie. Odwiedziliśmy już chyba wszystkich specjalistów, a i następnych mamy umówionych. Teraz jest pod opieką endokrynologa, ale czeka nas jeszcze wizyta u gastroenterologa i gastroskopia. Jesteśmy po wielu badaniach i wiele jeszcze przed nami. Wyniki są póki co prawidłowe, ale Łucja nadal nie przybiera. Urodziła się malutka (1300g) i teraz musi nadrabiać. Z apetytem u córeczki bywa różnie. Raz pięknie zje, by dnia następnego zjeść niewiele. Wciąż męczy mnie niepewność, dlaczego nie przybiera i nie rośnie. Najważniejsze jednak, że rozwija się prawidłowo…

Niedawno dołączył kolejny problem, który jest powodem mojego stresu. Łucja na podwyższoną temperaturę reaguje drgawkami gorączkowymi. Termometr stał się obowiązkowym elementem naszej sypialni oraz podstawową rzeczą zabieraną w podróż. W lodówce czopki przeciwgorączkowe w różnych dawkach, a w apteczce syropy o tym samym działaniu lecz innym składzie. Gdy na termometrze pojawi się 37,5 biegnę po syrop. Po 15 minutach sprawdzam i jeśli nie spada podaję czopek. Dla wielu to absurd, dla nas rzeczywistość.

Ostatnio usłyszałam od znajomej, że przesadzam, że jej dziecko też ma drgawki prawie za każdym razem, gdy ma temperaturę. Drgawki? Okazało się, że chodzi o zwykłe dreszcze. Drgawki gorączkowe to drżenia całego ciała lub jego części, połączone z bezdechem, sinicą, ślinotokiem, a czasem szczękościskiem. Dochodzi również do utraty przytomności, wzmożonego napięcia mięśniowego lub wręcz odwrotnie do wiotkości.

Nie życzę nikomu przeżycia takiego napadu u swojego dziecka. Pomimo wykształcenia medycznego przeżyłam ogromny stres. Z moim dzieckiem nie było żadnego kontaktu. Nie oddychała, przelewała się przez moje ręce, śliniła się, zaciskała szczęki i w momencie zrobiła się cała sina. Myślałam, że umiera…

Niestety największy problem jest w tym, że drgawki lubią się powtarzać, a co gorsze mogą prowadzić do wystąpienia padaczki. Dlatego bardzo ważna jest profilaktyka, by do podwyższenia temperatury ciała nie dopuścić. Stąd zgodnie z zaleceniami lekarzy zbijamy temperaturę powyżej 37,5 stopni. Sebastian nie poszedł do przedszkola, ani Łucja się tam nie wybiera. Teraz martwię się bardzo, jak uchronię Małą przed chorobami, które synek przyniesie z zerówki. Dla nas nie groźny jest kaszel, katar, ale stan podgorączkowy wywołuje przerażenie.

Wiem, że wiele osób uważa, że zbytnio “chucham” na swoje dzieci. Krzywo patrzą na rajstopy, czapki czy opaski… Nie mają pojęcia jednak, przez co przeszliśmy. Łucja ma kiepską odporność, nie choruje – bo staram się jak mogę ją uchronić. Jednak zwykła kąpiel w basenie u niej potrafi skończyć się gorączką. Podobnie reaguje na lody, nie zawsze, ale jednak. Trochę wiatr zawieje i znów stan podgorączkowy. Niby nam się udaje bez poważniejszych chorób, ale ciągle jest lęk i wzmożona czujność.

Spotkałam niedawno koleżankę, która ma bardzo chore dziecko. Doskonale mnie rozumiała. Ona też czuwa nocą i za dnia. U nas nie jest aż tak dramatycznie, bo poza wyżej wymienionymi przypadłościami Łucja jest zdrową dziewczynką. Jednak rozumiem doskonale mamy cierpiące wraz ze swoimi dziećmi.

Nie bójcie się mówić o swoich lekach! Większość ludzi nie ma pojęcia przez co przechodzicie!

 

1245

1247

1246

1244

1243

1242

1241

 

1240

1238

1239