Żyję w ciągłym lęku…

Nie łatwo jest pokonać strach,  zwalczyć własne lęki. Nie łatwo jest się nie bać, zwłaszcza gdy coś nas przeraża. Gdy urodziła się Łucja bałam się. Przerażało mnie wtedy wszystko. Nadmiar wrażeń, ogrom informacji i kolejne diagnozy. Nie mogłam spać, niewiele jadłam, mimo to emocje trzymały mnie na nogach. Bałam się zarówno o teraźniejszość, ale także ze strachem patrzyłam w przyszłość. Lęk stał się moją rzeczywistością. Oczywistą, z którą próbowałam się zmierzyć…

Przez długi okres miałam do siebie wyrzuty za to, że tak bardzo się bałam i boję. Męczyło mnie poczucie winy, że z moim wykształceniem nie powinnam ulegać emocjom, powinnam zaufać własnej wiedzy. Mimo to nadal żyję w ciągłym lęku…

Nie zrozumie mnie większość z Was i nie mam Wam tego za złe. Większość też nie domyśla się nawet, jakie to trudne. Wiem, że według niektórych przesadzam, wyolbrzymiam… Nieważne. Ja wiem, co przeżyłam i co wciąż nas spotyka…

Wpis ten dedykuję wszystkim mamom, które walczą z chorobą swojego dziecka lub tak jak ja były o krok od jego śmierci…

Trudno jest mi o tym pisać. Zresztą chyba nikt nie lubi rozmawiać o swoich słabościach. Zdaję sobie jednak sprawę z tego, że może ktoś po drugiej stronie ekranu potrzebuje wsparcia, jak ja.

Można bać się wszystkiego, pająków, burzy, ciemności… Można spróbować się zmierzyć z własnym lękiem i wygrać tą walkę. Kiedyś zresztą byłam przekonana, że każdy strach można pokonać. Dziś wiem, że to nie prawda. Można oswoić się z wieloma fobiami, jednak niepokoju o życie czy zdrowie dziecka nie da się zwalczyć.

Nie udało mi się pokonać własnych lęków. Każdego dnia się z nimi zmierzam. Nigdy wcześniej o nich nie pisałam, nie lubię o nich mówić. Jednak czuję, że powinnam. Wiem, że wokoło wiele mam mierzy się z podobnymi problemami.

Zrozumiałe jest, iż narodziny dziecka wiążą się ze strachem. Lęk jest większy, gdy dziecko rodzi się przedwcześnie, jest obarczone chorobami czy walczy o życie. To każdy rozumie. Niestety niewiele osób wie, że później wcale nie jest łatwiej. Jeśli ktoś przeżył coś podobnego, wie o czym piszę…

Wydawało mi się, że wraz z wypisaniem córeczki do domu mój lęk o jej życie zniknie. Niestety tak nie jest. Wiem, że każda mama martwi się o swoje dzieci, ale to nie to samo. Nie mam takich obaw w stosunku do synka. Nie nadsłuchuję jego oddechu każdej nocy…

Od kiedy Łucja pojawiła się na świecie zapomniałam o beztroskim, głębokim śnie… Najpierw czuwałam nad jej łóżeczkiem, bo ulewała, miała nierówny oddech. Bałam się śmierci łóżeczkowej. Teraz nadsłuchuję czy nie przełyka śliny, to zawsze poprzedza nocne wymioty, które zdarzają się jej często. Zrywam się na równe nogi, gdy tylko zakaszle. Cały czas jestem w pogotowiu. To bardzo męczące, ale strach nie pozwala mi beztrosko spać. Wiem, że moja córeczka może się zachłysnąć, dlatego czuwam. Dlaczego wymiotuje? Tego nikt nie wie. Lekarze twierdzą, że to na podłożu emocjonalnym, zbyt dużo wrażeń… Wszystkie wyniki w normie, ale wymioty nocne czy przed snem zdarzają się nadal i to wcale nie rzadko.

Do tego córeczka nie przybiera nam na wadze. Dziś Łucja ma prawie 3 lata i waży 10kg! Ma 87cm wzrostu. Oczywiście jest wcześniakiem i ma prawo być mniejsza, ale to nie zmienia faktu, że martwię się strasznie. Odwiedziliśmy już chyba wszystkich specjalistów, a i następnych mamy umówionych. Teraz jest pod opieką endokrynologa, ale czeka nas jeszcze wizyta u gastroenterologa i gastroskopia. Jesteśmy po wielu badaniach i wiele jeszcze przed nami. Wyniki są póki co prawidłowe, ale Łucja nadal nie przybiera. Urodziła się malutka (1300g) i teraz musi nadrabiać. Z apetytem u córeczki bywa różnie. Raz pięknie zje, by dnia następnego zjeść niewiele. Wciąż męczy mnie niepewność, dlaczego nie przybiera i nie rośnie. Najważniejsze jednak, że rozwija się prawidłowo…

Niedawno dołączył kolejny problem, który jest powodem mojego stresu. Łucja na podwyższoną temperaturę reaguje drgawkami gorączkowymi. Termometr stał się obowiązkowym elementem naszej sypialni oraz podstawową rzeczą zabieraną w podróż. W lodówce czopki przeciwgorączkowe w różnych dawkach, a w apteczce syropy o tym samym działaniu lecz innym składzie. Gdy na termometrze pojawi się 37,5 biegnę po syrop. Po 15 minutach sprawdzam i jeśli nie spada podaję czopek. Dla wielu to absurd, dla nas rzeczywistość.

Ostatnio usłyszałam od znajomej, że przesadzam, że jej dziecko też ma drgawki prawie za każdym razem, gdy ma temperaturę. Drgawki? Okazało się, że chodzi o zwykłe dreszcze. Drgawki gorączkowe to drżenia całego ciała lub jego części, połączone z bezdechem, sinicą, ślinotokiem, a czasem szczękościskiem. Dochodzi również do utraty przytomności, wzmożonego napięcia mięśniowego lub wręcz odwrotnie do wiotkości.

Nie życzę nikomu przeżycia takiego napadu u swojego dziecka. Pomimo wykształcenia medycznego przeżyłam ogromny stres. Z moim dzieckiem nie było żadnego kontaktu. Nie oddychała, przelewała się przez moje ręce, śliniła się, zaciskała szczęki i w momencie zrobiła się cała sina. Myślałam, że umiera…

Niestety największy problem jest w tym, że drgawki lubią się powtarzać, a co gorsze mogą prowadzić do wystąpienia padaczki. Dlatego bardzo ważna jest profilaktyka, by do podwyższenia temperatury ciała nie dopuścić. Stąd zgodnie z zaleceniami lekarzy zbijamy temperaturę powyżej 37,5 stopni. Sebastian nie poszedł do przedszkola, ani Łucja się tam nie wybiera. Teraz martwię się bardzo, jak uchronię Małą przed chorobami, które synek przyniesie z zerówki. Dla nas nie groźny jest kaszel, katar, ale stan podgorączkowy wywołuje przerażenie.

Wiem, że wiele osób uważa, że zbytnio “chucham” na swoje dzieci. Krzywo patrzą na rajstopy, czapki czy opaski… Nie mają pojęcia jednak, przez co przeszliśmy. Łucja ma kiepską odporność, nie choruje – bo staram się jak mogę ją uchronić. Jednak zwykła kąpiel w basenie u niej potrafi skończyć się gorączką. Podobnie reaguje na lody, nie zawsze, ale jednak. Trochę wiatr zawieje i znów stan podgorączkowy. Niby nam się udaje bez poważniejszych chorób, ale ciągle jest lęk i wzmożona czujność.

Spotkałam niedawno koleżankę, która ma bardzo chore dziecko. Doskonale mnie rozumiała. Ona też czuwa nocą i za dnia. U nas nie jest aż tak dramatycznie, bo poza wyżej wymienionymi przypadłościami Łucja jest zdrową dziewczynką. Jednak rozumiem doskonale mamy cierpiące wraz ze swoimi dziećmi.

Nie bójcie się mówić o swoich lekach! Większość ludzi nie ma pojęcia przez co przechodzicie!

 

1245

1247

1246

1244

1243

1242

1241

 

1240

1238

1239

  • Sylwia, oniemiałam po tych słowach pisanych przez Ciebie… Łucja jest taką śliczną dziewczynką i na tak zdrowa wygląda. Jak dobrze, ze ma tak kochaną mamę, która dba o nią 24/dobę. Będzie dobrze… musi… myśl tylko pozytywnie ! Słoneczka Wam życzę na każdy dzień w roku.

    • Dziękujemy serdecznie :-*

      Większość osób nie wie o naszych problemach. Łucja tak jak piszesz sprawia zupełnie inne wrażenie: jest pogodna, pełna energii… tylko mniejsza od rówieśników.

      Jestem szczęśliwa, że nasze problemy ograniczają się do tych powyższych, bo mogło być o wiele gorzej…

      Pozdrawiam :-*

  • nie wiem Kochana co czujesz, mogę sobie jedynie wyobrażać jak bardzo jest to przerażające..ale rozumiem Twój strach i Twoje obawy..mając zupełnie zdrowe dziecko mam czasem wrażenie, że mogłabym z tego przerażenia umrzeć. Trzymam mocno kciuki za zdrówko Łucji, oby to były tylko przejściowe problemy.

  • Natalia

    Kochana doskonale Cie rozumiem.Ja chociaz urodzilam w terminie i tak nocami czuwalam przy chlopcach choc nadal wstaje do mlodszego synka bo potrafi pic mleko kilka razy w nocy.Ale mam tez inne zmartwienie.Ciezko o tym mowic jednak nie potrafie dusic na okraglo tego w srodku.Gdy to pisze juz leca lzy po policzkach i nie idzie tego powstrzymac 🙁 Mlodszy syn ma 2.5 roku,rocznikowo 2 lata.Rozwijala sie prawidlowo,wszystko w normalnym tempie,jadl wiele i wszystko.Az nagle przestal,tylko nabial :/ Rowniez nie mowi.Mowa stoi w miejscu.Zaczelo sie jezdzenie po lekarzach,jest podejrzenie autyzmu.Nie wiem jak do niego dotrzec.Sprawa jest swieza wiec mam nadzieje,ze kiedys powie do mnie Mamo!Straszne uczucie kiedy pomysle o tym,ze moze nie mowic w ogole.Mowi slowa ale do siebie dlatego mam nadzieje,ze z pomoca lekarzy dotre do niego.Czasem wstajac rano mysle,ze to sen.Pytam :Dlaczego nas to dotyka? Zyje w ciaglym strachu.Jest pogodnym i usmiechnietym dzieckiem bez agresji wiec mam tylko nadzieje,ze diagnoza sie nie potwierdzi.Trzymam Kochana kciuki za Was,za Wasze zycie i zdrowko :):):)

    • B-fly

      Witaj! Piszesz o swoim synku tak, jakbyś pisała o moim… do trzecich urodzin nie usłyszałam nawet “mamo”, również podejrzewano autyzm. Na dzień dzisiejszy diagnoza nie znalazła potwierdzenia, synuś ma 4,5 roku i rozwija się wolniej niż jego rówieśnicy. Mowa ruszyła z kopyta w momencie gdy poszedł do przedszkola, choć wciąż rozwój mowy jest opóźniony. Jest piekielnie inteligentny i bardzo sprawny, lecz manualnie jest opóźniony o co najmniej dwa lata. Chodzimy na rehabilitację i zajęcia pedagogiczno-psychologiczne. Jest specyficznym dzieckiem, indywidualistą jedynym na świecie, ale najważniejsze, że robi postępy i autyzm się nie potwierdził. Wiem, co przeżywasz i jak się czujesz, sama krążyłam od jednego do drugiego specjalisty, a każdy mówił coś innego. Życzę Ci, żebyś w końcu odetchnęła z ulgą, tak jak ja, słysząc upragnione “mamusiu” 🙂

      • Bardzo się cieszę, że u Was diagnoza się nie potwierdziła. Daje to nadzieję…

        Życzę dużo zdrowia i spokoju 🙂

    • My też trzymamy kciuki mocno, żeby wszystko się u Was ułożyło. Wierzę, że diagnoza jest błędna. Zresztą wiesz, bo rozmawiałyśmy wcześniej…

      Pozdrowienia dla Was Kochani :-* Dużo sił Wam życzę i przede wszystkim zdrowia :-*

    • Loja

      Witam, mimo upodobań syna do mleka proponuję przynajmniej przez dwa miesiące spróbować diety bez mlecznej i bez glutenu. Powinna szybko nastąpić poprawa.

  • Magda

    Jestem mamą od 4 lat. Mojemu dziecku zagrazala choroba. Bardzo się bałam. I boję się cały czas. Ale my mamy tak mamy. Jestem przewrazliwiona na każdym punkcie i w gruncie rzeczy popelniam błąd za błędem trzymając moje dZiecko pod kloszem. Ale nic na to nie poradzę. Strach jest szybszy od rozsądku… Życzę wszystkiego dobrego 🙂 i niech Bóg błogosławi wam na każdy dZień!

    • Serdecznie dziękujemy i również życzymy wszystkiego, co najlepsze, a przede wszystkim dużo zdrowia :-*

  • Marta

    Witam, czytam Pani tekst i doskonale rozumiem o co chodzi i ta flustrację, że nikt inny nie rozumie. Moja historia jest troszkę inna : Urodziłam bliźniaki w 35 tyg ciąży wazyły dość ładnie, jednak u jednego z synków wykryto wadę serduszka. Czówałam dniami i nocami, tak jak Pani nasłuchiwałam każdego oddechu. Zero odpoczynku , ciągły stan gotowości i walka o życie. U nas starcie przegraliśmy 🙁 Drugi syn z tej samej ciąży rozwijał się dobrze, ale moje lęki dotyczyły również jego. Po śmierci jednego z synków jeszcze bardziej zaczęłam bać się o tego zdrowego, nie odetchnęłam. Wciąż byłam w gotowości. jak nie przebudził sie w nocy (zgodnie z wiekiem) to potrafiłam wstać i dotykać brzuszka by sprawdzić czy oddycha. Ważne jest to, że po śmierci jednego synka zostałam sama, więc nikt nie wspierał mnie w wychowaniu drugiego szkraba.
    Pomógł mi dopiero przyjaciel, który jest couchem i , któremu pierwszemu przyznałam sie do swojej paniki o życie syna. Było to po trzech latach od narodzin. Po prostu byłam już zmęczona tym ciągłym czuwaniem, ale nie pozwoliłam sobie odpuścić. Dopiero ten przyjaciel uświadomił mi, że moje dziecko czuje mój lęk o niego i że mogę go tym skrzywdzić. Że mój syn w dorosłuym życiu nie zaeryzykuje nie będzie o siebie walczył ze strachu, który ja mu wpoję. Do tego spytał mnuie czy miałam jakiś wpływ na śmierć mojego drugiego synka. Otóż nie miałam… A na dorosłe życie zdrowego dziecka wpływ mam.
    Było mi strasznie ciężko, ale po mału zaczęłam odpuszczać i nie panikować. W razie potrzeby działać ale bez paniki. to dało mi troszkę spokoju. Dziś syn ma 5 lat i rośnie zdrowo. Gdy tylko się przeziębi jestem w gotowości , ale nie panikuję… W końcu pozwalam mu robić fikołki i samodzielnie chodzić po drabinkach…
    To trudne zadanie nie lękać sie o swoje dziecko. zadanie nie wykonalne, ale trzeba spróbować odpuścić to na co i tak nie mamy wpływu 🙂
    Z całych sił będę trzymać kciuki za Łucję i za Panią 😀

    • Bardzo dziękuję za komentarz i podzielenie się swoją historią.

      Ja niestety nie potrafię jeszcze wyzbyć się lęku. Niepokój towarzyszy mi co noc. W dzień nie jest źle. W nocy boję się, że zasnę zbyt twardo i nie usłyszę, gdy będzie się coś działo.

      Moje wykształcenie (jestem pielęgniarką) pomaga mi i nie panikuję, gdy już coś się dzieje. Jednak strach i przerażenie o życie dziecka jest.

      Nie wiem, czy moje dzieci mogą wyczuć ten mój lęk. Nawet moi najbliżsi nie zdają sobie sprawy z tego co przeżywam. Nie trzymam dzieci pod kloszem, tylko jestem bardziej czujna 🙂

      Pozdrawiam gorąco i bardzo dziękuję za miłe słowa :-*

  • kasia

    Ja bylam takim dzieckiem, ciagłe zapalenia płuc, paraliż, temp nawet przy wyjezdzie 5km od miejsca zamieszkania do dziś nie wiadomo od czego. W wieku 5lat wazylam 13 kg. W wieku lat 18 atak padaczki….przeżyłam. …dziś jestem 40letnią kobietą zdrową jak ryba ale po stracie córki i porodzie kolejnego wczesniaka tak samo jak Ty drzę o wlasne dziecko….dzieki za tenn tekst, nie czuje sie teraz samotna w swojej panice….czuje dokladnie to samo co ty, nic dodać nic ująć. Zyczę ci spokoju ducha i zdrowia dzieciaczków bo czego chciec więcej, pozdr Kasia

    • Dziękuję serdecznie za komentarz. Długo dusiłam w sobie mój lęk. Nie chciałam o nim mówić, bo wszyscy uważają, że przesadzam. Przecież Łucja tak zdrowo wygląda… Pozory mylą…

      Jeszcze raz dziękuję i również życzę samych pomyślności, a przede wszystkim zdrowia :-*

  • Katarzyna

    Rozumiem Cię doskonale, też jestem mamą wcześniaka. Moja Zuzia urodziła się w 28tc z wagą 1120g, mimo że rozwija się prawidłowo i jest zdrowa to ten lęk mnie nie opuszcza. Za każdym razem jak obudzę się w nocy to sprawdzam czy oddycha (w szpitalu miała liczne bezdechy).
    Zuzia w październiku skończy 3 lata

    • Moja Łucja 30 września 3 lata skończy 😉
      Obawiam się, że ten lęk nas nigdy nie odpuści 🙁 O synka też się martwię, ale to inny rodzaj lęku jest. U niego przeziębienie czy temperaturę inaczej przeżywam. Właściwie to przeżywam w ten sposób: “o matko, oby tylko Łucja nie załapała”… :-/

      Trzymaj się i dużo zdrówka dla Was ;-*

  • Gosia

    Kiedy czytałam co napisałaś płakałam. Wcale nie przesadzasz, ja Ciebie doskonale rozumiem. Sama jestem mamą i nie śpię po nocach. Czuwam !! Niby nic, ropka w oczku, kaszelek a ja tak strasznie przeżywam. Ciągle się martwię o moje dziecko. Tej miłości nie da się opisać. Zdrówka kochana dla Was i wytrwałości. Trzeba wierzyć że będzie dobrze…

    • Również życzę zdrowia i wszystkiego co najlepsze w życiu 🙂

      Dziękuję ;-*

  • Katarzyna

    …też mam córkę Łucję (cudne imię), ma 10 miesięcy (właśnie się obudziła…) i syna który ma 7 lat, syn urodził się w terminie i zdrowy, a ja przez pierwsze lata sprawdzałam zawsze kilkanaście razy w nocy czy oddycha, nie spałam – pilnowałam, a córka – urodziła się kilka tygodni przed terminem z poważnym schorzeniem, spędziła w szpitalu kilka tygodni, ale po wyjściu do domu schorzenie nie zniknęło, walczę ciągle by w przyszłości mogła żyć jak zdrowe dzieci, ale też wciąż w dzień i w nocy jestem (bo muszę być) czujna… nigdy nie wiadomo co przyniesie kolejny dzień. Nie jesteś przewrażliwioną Mamą, która przesadza, zachowujesz się tak bo czujesz, że tego potrzebują Twoje dzieci – Twoja córka, przstaniesz gdy poczujesz, że zagrożenie minęło. A i jeszcze jedno, mnie też pytają po co ta rehabilitacja? po co znów jakiś specjalista? po co te badania? oj chyba przesadzasz… przecież Mała tak zdrowo wygląda… ale ja nie mam zamiaru zaniedbać czekokolwiek, co dotyczy mojej Łucji. Trzymaj się ciepło i dzielnie, i słuchaj swego serca i rozumu – mnie one nigdy nie zawiodły…

    • Dziękuję serdecznie za komentarz 😉 Rzadko kiedy spotykam inne Łucje i bardzo mi miło 😉

      Życzę Wam dużo zdrowia, oby problemy zdrowotne zniknęły nie pozostawiają po sobie śladu… Trzymajcie się dzielnie i walczcie z uporem 🙂

  • Doskonale wiem o czym mowisz….
    U nas lek takze nie mija… wrecz narasta z kazda kolejna diagnoza… przechodzimy przez to samo…i nikt nie zrozumie tego kto nie zmaga sie z tymi problemami… lek o dzieci zdrowe jest calkiem inny.. takze podajemy synkowi leki przy stanie podgoraczkowym… i obowiazkowo luminal zeby nie dopuscic do drgawek…co jakis zas robimy eeg… i czuwamy… pozatym cala sterta innuch chorob ktore zaburzaja nam zwykly beztroski czas dziecinstwa… jutro zbow pakujemy walizke i jedziemy do szpitala na badania… tak nie powinno wygladac dziecinstwo… zycze ci duzoooo sily ! Pozdrawiamy

    • Dziękuję Kochana za miłe słowa.

      Trzymam za Was kciuki i wierzę, że kiedyś wygracie tą niesprawiedliwą walkę.

      My dopiero mamy za sobą pierwszy napad drgawek i wychodzę z siebie, żeby do kolejnych nie dopuścić. Rozumiem Cię doskonale.

      Pozdrawiam 😉

  • Katarzyna Wołowczyk

    Mój syn bardzo często chorował i ciągle było to coś poważnego – zapalenie płuc, oskrzeli, angina. Prawie zawsze najmocniejszy antybiotyk przez 10 dni. Potem ciągle uważałam na to żeby nie był za słabo ubrany żeby się nie zgrzał nie wychodził w chłodniejsze dni. Wszyscy mieli mnie za wariatkę… ciągle słyszałam teksty w stylu: “nie przesadzaj katar to nie choroba” albo “dziecko bez względu na pogodę powinno być na dworze”. Nikt mnie nie rozumiał bo nikt ze znajomych nie miał tak chorowitego dziecka, nikt nie wiedział jak to jest prawie nie spać przez parę dni bo trzeba zbijać gorączkę i podawać leki. Zdarzył się taki miesiąc że Wiktor miał kilka antybiotyków i jak podliczyłam to wszystkie lekarstwa syropy antybiotyki itp kosztowały nas 2000 zł. A wizyty w szpitalu w środku nocy na prześwietlenie płuc też były…
    Walczę ze swoim lękiem o zdrowie syna teraz kiedy jest trochę starszy i jest pod opieka pulmunologa staram się pozwalać mu na więcej aby nie ograniczać go ciągłym powtarzaniem: będziesz mokry zgrzany przeziębisz się.

    • Życzę dużo zdrowia dla Was, zwłaszcza dla Synka, żeby choróbska już mu nie dokuczały i trzymały się od niego z daleka. Życzę też dużo sił, bo wiem jak to jest …

  • Maluch w domu

    Pozostaje mi życzyć jej przede wszystkim dużo zdrowia i trafnej diagnozy.